Brasil passa a ter registro para medicamento avançado contra a AME

O que você faria para garantir a saúde do seu filho? Renato Moraes e Talita Roda promoveram uma campanha de 10 meses e conseguiram arrecadar mais de R$ 11 milhões para que a filha do casal, Marina, tenha a chance de receber o medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma.

Ele é utilizado para tratar a AME – Atrofia Muscular Espinhal. Quando aplicado no corpo do doente, o composto ajuda o organismo a produzir uma proteína ligada aos neurônios motores, que antes não conseguia fabricar.

Neste mês de agosto, os pais de Marina conseguiram que a filha recebesse essa medicação inovadora. O sonho foi concretizado em um hospital particular de São Paulo, poucos dias antes da Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária liberar o registro do produto no Brasil. Renato conta como a pequena reagiu à medicação.

Com o registro do Zolgensma pela Anvisa, o remédio poderá ser fabricado e comercializado aqui no Brasil. Mas, segundo a Novartis, laboratório responsável pelo medicamento, ainda não será possível encontrar o produto à venda em solo brasileiro, pois a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ainda precisa definir o preço. Mas a empresa garante suporte para importação da substância e aplicação no país.

Antes da medicação ser incluída no SUS, é necessário que a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias analise a necessidade. Hoje, a rede pública já oferece aos portadores da AME o Spinraza. O neurologista especialista em doenças neuromusculares como a AME, Vítor Caldas, aponta as vantagens do Zolgensma.

O especialista garante que o Spinraza também é importante no tratamento da AME. Ele enumera os efeitos do medicamento.

Kayra Lis é mãe da pequena Kyara, portadora da AME, que já recebe o Spinraza, mas ela promove campanhas nas redes sociais para que a criança receba o Zolgensma. A mãe da Kyara explica o que o Spinraza faz no corpo da filha.

Se você quiser ajudar para que pais realizem o sonho de ver os filhos com AME saudáveis, pode acessar o instagram @campanhasamebrasil. Nessa página, você pode encontrar iniciativas para ajudar a Kyara e dezenas de outras crianças.

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