Famílias temem perder assistência para doenças raras garantidas por liminares

O medo de perder o acesso a medicamentos, terapias e tratamentos custeados por planos de saúde, após liminares judiciais, mas que estão fora do rol de cobertura da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), é um sentimento vivenciado por famílias Brasil afora.

O temor foi evidenciado após o Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidir que as empresas não podem ser obrigadas a pagar por procedimentos que estão fora da lista do órgão federal. A decisão do STJ coloca em xeque o futuro de métodos necessários para garantir, em alguns casos, até mesmo a sobrevivência de pacientes.

Em outras situações, o que está em jogo é a evolução terapêutica após o esvaziamento de inúmeras metodologias para tratar doenças como autismo, síndrome de down, câncer, nanismo e outras enfermidades. Nos últimos dias, a reportagem de OTempo conversou com mais de dez famílias nesta situação. 

A grande maioria optou pelo silêncio, temendo represália dos planos. “Hoje o que pagamos em terapia para o nosso filho é o dobro da nossa renda familiar. É completamente impossível arcar com isso. Nosso receio é o plano reverter a decisão judicial e nosso filho interromper o tratamento”, disse, sob anonimato, um historiador de 39 anos, pai de uma criança, de 7, diagnosticada com autismo. 

A família mora no Rio de Janeiro e, há dois anos, obteve uma liminar que obrigou o plano de saúde a arcar com os custos de uma psicóloga que precisa acompanhar o pequeno durante 8 horas do dia. O valor mensal chega a R$ 20 mil. “Ele tinha uma indicação da neuropsiquiatra de que precisava fazer uma terapia específica, porque ele sempre fez métodos que no início eram bem satisfatórios, mas chegou em um momento que sentimentos que não estava mais tendo evolução”, contou. 

No tratamento aprovado pela Justiça, a psicóloga acompanha a criança em casa, na escola e em qualquer ambiente dentro do intervalo de 8 horas. “São abordagens terapêuticas para que ele consiga ter um comportamento mais adequado, só que o plano não queria cobrir porque não estava especificado”, explica.

A liminar determinou que a família pagasse os R$ 20 mil mensais, mas mediante reembolso do plano. “Mas o plano sempre atrasa, paga errado. Muitas vezes precisamos pagar uma segunda parcela sem receber a anterior”, frisou o historiador. A família já pediu orientação de um advogado para tentar se antecipar a uma possível reversão da decisão.

“Nosso receio é que a liminar caia. a gente não fique ciente e aí daqui um mês vamos pedir reembolso e o plano vai negar o pagamento. Além de não continuar o tratamento, não vou ter como repor o dinheiro”, complementou. Para a servidora pública Janaína Girotto o temor está relacionado ao filho, Gustavo, que tem síndrome de Down.

Ele precisa de um aparelho chamado Bipap para evitar a apneia ao dormir. “Eu cheguei a alugar, pagando R$ 900 por mês, mas não dei conta. Entrei na Justiça para que o plano cobrisse o uso do aparelho”, lembra Janaína, que conseguiu liminar há cerca de quatro anos.

Girotto explica que uma pessoa com síndrome de Down precisa de acompanhamento constante de diferentes médicos, como endocrinologista, otorrinolaringologista, ortopedista, cardiologista, dermatologista, oftalmologia e gastroenterologista. Além do tratamento periódico com terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, fisioterapeuta e psicopedagogo. 

E sem plano de saúde, bancar toda essa assistência é tarefa muito difícil. “E tem certas coisas que não dá para economizar, tem que levar no profissional especializado, que sabe lidar com aquelas necessidades especiais”, diz.

O que pode ser afetado? 

De acordo com o advogado responsável pela Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras (Aadora), Igor Monteiro, a decisão do STJ pode ser um empecilho ao tratamento de doenças raras, psiquiátricas e câncer, em que os medicamentos e terapias têm alto custo.

Monteiro explica que nas decisões judiciais antes da determinação do STJ, em vias práticas, os magistrados costumavam seguir a orientação médica. “Se vingar (a taxatividade do rol da ANS), isso vai interferir na expansão dos tratamentos de quem depende de terapias específicas”, assinala o advogado, que é especialista em direito à saúde e conduz ações do tipo. 

Igor ainda lembrou que a decisão do STJ traz algumas exceções que podem ser levadas em consideração. Entre os exemplos ele cita tratamentos sem opções substitutivas, exaustão de métodos terapêuticos previstos pela agência e alguma terapia reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina, mas ainda fora da lista da ANS. Outro fator é que a decisão não tem caráter vinculante, conforme Monteiro.

“A decisão orienta que os tribunais inferiores sigam aquela direção, mas se o juiz entender que o rol é exemplificativo, por exemplo, pode continuar concedendo liminares, mas aí cada caso tem que ser avaliado nas suas particularidades”, observa. 

Pedidos de liminares ainda têm validade

Apesar do entendimento do STJ de que a ANS não pode ser obrigada a arcar com procedimentos não previstos, a opção de judicializar as causas para obter a cobertura de alguma terapia pode continuar sendo feita.

“O acesso à Justiça não pode ser impedido. Judicializar continua sendo uma possibilidade, mas conseguir a concessão, ainda que judicialmente, torna um movimento mais completo porque a decisão do STJ restringiu as possibilidades”, cita a advogada especialista em direito da saúde e sócia do escritório Lara Martins. 

A profissional orienta que as famílias tenham o máximo de atenção ao contratar planos de assistência médica para evitar surpresas negativas. Na avaliação da advogada, o assunto ainda deve ter outros desdobramentos no Supremo Tribunal Federal (STF) e no Congresso Federal.

No campo legislativo, há nove projetos no Senado que buscam assegurar a cobertura de procedimentos fora do rol da ANS aos usuários. A reportagem procurou a agência e aguarda um posicionamento sobre o assunto. 

A Associação Brasileira de Planos de Saúde (Abramge) também foi questionada sobre o assunto. Na circular enviada à empresas do setor, a entidade “orienta a todas as suas operadoras associadas que deem atenção aos tratamentos já em curso garantidos por medidas judiciais e que avaliem com cuidado e cautela cada uma das situações”.

Veja abaixo a nota, na íntegra, da ANS sobre o assunto:

“Na quarta-feira, 08/06, a Segunda Seção do Superior Tribunal de Justiça (STJ) decidiu, por 6×3 votos, manter o caráter taxativo do rol de coberturas obrigatórias dos planos de saúde, definido e atualizado periodicamente pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS).

O rol de procedimentos e eventos em saúde é a lista de consultas, exames, terapias e cirurgias que constitui a cobertura obrigatória para os planos de saúde regulamentados (contratados após 2/01/1999 ou adaptados à Lei 9.656/98). Essa lista possui mais de 3 mil itens que atendem a todas as doenças listadas na Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde), da Organização Mundial da Saúde (OMS).

O resultado da votação significa que seis dos nove ministros da Segunda Seção entenderam que o rol de procedimentos não contém apenas exemplos a serem consultados pelas operadoras, mas a lista de coberturas obrigatórias que precisam ser garantidas por Lei. Confira aqui as informações sobre a decisão do STJ. 

A elaboração do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde é uma das principais conquistas consagradas em lei no mercado de plano de saúde. Importante lembrar que antes da Lei 9.656/1998 não existia rol de coberturas obrigatórias abarcando a assistência para todas as doenças listadas pela OMS, e tampouco havia agência reguladora com o papel específico de fiscalizar o seu fiel cumprimento.

O caráter taxativo do rol de coberturas obrigatórias da ANS significa que os procedimentos e eventos em saúde existentes nessa lista não podem ser negados pelas operadoras, sob pena de terem a comercialização de planos suspensa ou serem multadas.

Com a decisão de hoje, o STJ prevê algumas exceções que deverão ser consideradas pelas operadoras, tendo sido definido que não havendo substituto terapêutico ou esgotados os procedimentos do rol, pode haver cobertura do tratamento indicado pelo médico, desde que preenchidos os seguintes requisitos: 
I – não tenha sido indeferido expressamente pela ANS a incorporação do procedimento ao Rol de Saúde Complementar;  
II – haja comprovação da eficácia do tratamento à luz da medicina baseada em evidências;  
III – haja recomendações de órgãos técnicos de renome nacionais como: Conitec, NatJus e estrangeiros; 
IV – seja realizado, quando possível, o diálogo interinstitucional do Magistrado com entes ou pessoas com expertise técnica na área de saúde, incluída com a missão de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde Suplementar, sem deslocamento da competência de julgamento do feito para Justiça Federal ante a ilegitimidade passiva ad causam da ANS.

Importante ressaltar que a Agência vem aprimorando sistematicamente o processo de atualização do rol, tornando-o mais ágil e acessível, bem como garantindo extensa participação social e primando pela segurança dos procedimentos e eventos em saúde incorporados, com base no que há de mais moderno em ATS – avaliação de tecnologias em saúde, primando pela saúde baseada em evidências”.